Почти обычный ребёнок. Как живётся мамам детей с особенностями, про которых все думают, что они просто балуются - Pics.Ru

Почти обычный ребёнок. Как живётся мамам детей с особенностями, про которых все думают, что они просто балуются

Не все дети с особенностями выглядят так, как в кино про “Человека дождя” или путешествующего по Америке Кхана. Часто окружающим кажется, что ребёнок просто придуривается, не старается, плохо воспитан. Те, кто уверен, что родители не знают, как обращаться с ребёнком, могут начать приставать с советами, замечаниями и даже оскорблениями. Последствия такая атака улучшателей может иметь разные, от простой обиды и испуга, до перегрузки нервной системы, которая выльется в истерику или усиление странностей в поведении.

Мы спросили нескольких мам, чьи дети кажутся чужим людям баловниками, каково им живётся с почти обычным ребёнком в мире постоянной критики.

kid01

***

У меня симпатичный пятилетний ребенок с “умными глазками”. От него и ждут обычного поведения: бесконечных “почему”, каких-то детсадовских историй. А он с трудом поддерживает диалог и в сложной ситуации (то есть с посторонними) практически полностью переходит на эхолалию.

– Нравится тебе мороженое?

– Нравится мороженое.

– А кем ты хочешь быть?

– Хочешь быть.

Ну и тут люди странно смотрят… на меня. И так как им не онятно, что происходит, а если я говорю “аутизм” – они решают, что это перебор для такого “умного мальчика”, то они приходят к выводу, что я, например, мало с ребенком разговариваю, или к старцу его не свозила, или лекарства какие-нибудь для него не нашла – в общем, в меру своих представлений о том, что детям помогает.

Я выслушиваю очередные советы, но почему-то никто не слушает моих – как лучше общаться с ребенком, и он остается без общения.

***

Шестилетняя девочка быстро читает, наизусть знает несколько детских энциклопедий, умножает и делит в уме. И при этом бытовые проблемы, может иногда забыться и описаться, до сих пор не завязывает шнурки, с трудом застёгивает пуговицы и даже кнопки (путает местами, трудно нажать как следует). Может заплакать вдруг, как малыши, когда устают. Может начать повторять за человеком отдельные слова, очень любит непонятные или иностранные и по кругу катает их по языку.

Очень сердит, когда мне рассказывают, что она повредилась в уме оттого, что я её маленькую заставляла учиться. Я никогда её не заставляла, она и читать, и умножать как-то выучилась сама.

Недавно поставили нам аутизм, но объяснять, что такое неровное развитие от аутизма, всё равно, что говорить в пустоту. Тут же и аутизм случился оттого, что ребёнок рано научился читать.

Ещё ей надо всё время вертеть в руках что-то маленькое, чтобы чувствовать себя спокойно, а у неё пытаются отнять её игрушки для верчения, чтобы не баловалась.

***

Обычно происходит так – ко мне подлетают рассерженные люди и начинают кричать.

Иногда их можно понять (“ваш мальчик сорвал моему ребенку с шеи крестик”), иногда – нет (“почему ваш ребенок рыдает на полу в магазине?!”)

Если мой сын действительно виноват, то я не вникаю, зачем на занятии айкидо на ребенке был надет крестик, извиняюсь, спрашиваю, каких компенсаций люди хотят.

Вообще, когда спокойно говоришь “у ребенка инвалидность, аутизм”, чаще всего люди затихают, извиняются сами и отходят. Но иногда нет, продолжают требовать, чтобы стало пристойно прямо сейчас. Приходится спрашивать “и что вы предлагаете – усыпить его?”

Но самые тяжелые люди – это псевдоверующие. “Это вас Бог покарал”, или там “это оттого что родители [блудом] занимались, такие дети рождаются”, а то была такая “у вас дома недостаточно храма, надо причащаться каждый день, и все пройдет, и бесы его отпустят”. Вот тут у меня обычно срывает крышу и я начинаю говорить настоящие гадости, типа “Доброго вам здоровья, особенно онкологического.” Хорошо, что такие люди не каждый день попадаются.

Фактически, для постороннего взгляда, ребенок “просто” эпически непоседливый, невнимательный, неуважительный и резкий; такой мультяшный двоечник в кубе. Ни по лицу, ни по фигуре, ни по манере двигаться неспециалист в жизни ничего не уловит.

***

Про мою девочку годами говорили, что она не старается тут и не старается там. Зачем у тебя угрюмое лицо, почему ты не понимаешь шуток, разве можно серьёзно испугаться праздника, почему у тебя всё время слёзы наворачиваются, с тобой же просто говорят… Просто постарайся, соберись, отвечай всегда впопад и улыбайся, и с тобой начнут дружить и не будут дразнить.

Как можно не понимать, что ты голодна, заболела, тебе больно, ты что, дура? Вот такие вопросы.

Наверное, им казалось, что всё просто, потому что сама девочка всегда была очень умной и симпатичной на вид, вежливой, много читала (и сейчас, конечно, читает). Но сенсорный перегруз и сейчас даётся нелегко. Раньше девочка просто каменела, сейчас она начинает искать, как удалиться, если перегружена, или хотя бы разгрузиться. За годы выработались свои способы.

Но тогда тем более непонятно, как можно считать человека глупым и умным одновременно.

Улыбаться она умела всегда, просто, когда ты напряжён почему-нибудь, улыбаться не тянет, и это логично. А её слёзы многого стоят, ими нельзя попрекать, слёзы наворачиваются, когда она в невыносимой для себя ситуации, но пытается продолжать действовать, говорить с людьми и напряжена из-за этого до предела. Они даже не текут, просто в углах глаз набираются. Как можно попрекать слезами человека, до сих пор не понимаю.

kid03

***

Мальчик у меня маленький, в том числе по размеру, и очень харизматичный. Возможно, именно поэтому особо доставучих замечаний от прохожих мне как-то не перепадает. Нечасто, во всяком случае. В основном народ умиляется – выглядит мой почти пятилетний сын на три года и ведёт себя иногда примерно так же.

Самое трудное – общественный транспорт. Почему-то наибольшее количество агрессивных неадекватов встретилось нам в трамвае. Одной неприятной тётеньке не понравилось, что мальчик пачкает спинку сиденья перед ним. Мою попытку вручить тётеньке на подержать мальчиковые сандалики, чтобы вот уж она-то уж точно ничего бы не испачкала, тётенька упорно проигнорировала, и сделала вид, что её тут нет вообще. Мальчик всё это время орал (он почти всегда орёт). В принципе, тётенькино требование было достаточно разумным, но сама она была уж больно противная.

Другие же обычно доколупываются до того, что мальчик лежит на полу, что вообще-то совершенно никого не касается.

Вообще, все проблемы с моим сыном касаются встроенной в него систему управления. Он почти не слушается голосовых команд, не отзывается, когда к нему обращаются и любит убегать в магазине. Правда, убежав и оказавшись в толпе, он немедленно начинает атаку окружающих каваем и изображает из себя малолетнего дурачка, в общем, к нему пока относились как-то лояльно.

Но вообще-то я подозреваю, что народ просто шугается нашей колоритной пары, потому что из всех воспитательных принципов с моим ребёнком пока лучше всего срабатывает старое мудрое “не можешь победить хаос – возглавь его”. И я возглавляю. На нас довольно часто смотрят с опаской и иногда отползают, отползают….

***

Моему среднему ребёнку диагностировали расстройство аутического спектра в возрасте около 7 лет, довольно поздно, но это было почти незаметно до школы, лёгкая форма, а там на стрессе он декомпенсировался, и тогда и диагностировали. Больше всего меня поразила одна из психологов, которую я до этого уважала, и которой доверяла. Она сказала тогда, что мой ребёнок просто избалован и его надо пороть.

Сейчас ему тринадцать и он вполне скомпенсирован, мы с его отцом очень много в это вложили. Но встречаются люди, которых раздражает его необщительность, и вообще “а чего он у вас” не делает то, се, не интересуется тем, сем, не идёт гулять один. А одна мама ребёнка с РАС мне сказала, сравнивая с ним, видимо: ну, вот у твоего-то разве РАС, что ты можешь об этом знать.

***

Вообще мой мальчик (у него расстройство аутического спектра) мало того, что не говорит и делает смешные рожицы, он ещё и ходит как зомби в фильме: выставив вперёд руки, покачиваясь и прихрамывая на обе ноги (сейчас, впрочем, меньше), чем дико пугает собак. И прохожих в темное время суток.

Но вообще, что изумляет, что по нему как раз прекрасно видно, что ВСЕ ОЧЕНЬ НЕ В ПОРЯДКЕ, но это совершенно не мешает людям рекомендовать больше им заниматься, давать по вечно порхающим рукам, чтобы не мельтешили и объяснить ему, что так вести себя нельзя.

Причём ничего запретного он и не делает, просто гудит на той же громкости, на какой люди разговаривают, или смеётся без очевидной причины. Или мордочки строит сам себе, просто у него мимика гротескная и очень выразительная. Иногда ноет.

Вообще остро негативной реакции не очень много, но страна советов на то и страна советов. Православные настойчиво рекомендуют ехать за тысячу километров, чтобы к чему-то приложиться или пообщаться со старцами. В их понимании подвиг с риском для жизни ребёнка должен искупить что-то там и сделать чудо. Я вежливо говорю “спасибо”, потому что объяснять почему я не хочу мучить и подвергать опасности сердечника и эпилептика я зареклась. Миссия невыполнима.

kid02

***

У меня высокочувствительный ребенок, да еще с психологической травмой. И ты все время живешь на грани, потому что каждый норовит высказать свое мнение, когда ты несешь почти пятилетку на руках или когда девочка начинает плакать из-за сенсорной перегрузки или голода. У нее нет запаса прочности, – вот все отлично, и вдруг она уже сорвалась. Обычно я понимаю, в чем дело.

А если до тебя докопается старушка, и ты ей ответишь: “Я не спрашивала вашего мнения”, – или: “Спасибо, мы сами разберемся”, – все вокруг тут же нападают на тебя, что ты обидела старушку. Правда, ни одна старушка после этого не замолчала. Обычно или начинают кричать, или нападать дальше: “Я вижу, как вы разбираетесь!”

Часто бывают ситуации, когда чужие взрослые комментируют внешний вид ребенка, разрисовавшего себе лицо фломастерами, например. Из-за этого, если я смолчу, девочка может переживать целый день и плакать перед сном.

Что я делаю?

Учусь обозначать свои границы, не переходя на личность того, кто до нас докапывается. Заучиваю формулировки. И объясняю дочке, что происходит. Что наши с ней отношения – это наши отношения, что люди ведут себя некорректно, высказывая свое мнение о нас, и я им на это указала.

Молчать нельзя. Во-первых, нападающие не замолкают, если молчишь ты, во-вторых, то, что я за нее не заступилась, девочку очень ранит.

Моя материнская жизнь в социуме – это постоянная пограничная служба. Которая ничего не имеет общего с гиперопекой, как мне иногда говорят. Потому что я отвечаю только в ответ на явные нападения.

Когда среда спокойная, проблемы решаются легко. Утешишь ребенка, дашь пряник, шоколадку или пакетик молока, и все. Но спокойно все проходит через раз. Очень часто есть желающие высказаться.

При этом девочка социально беспроблемная, вежливая и то, что называют воспитанная.

***

У меня ребенок, у которого с паспортом не совпадает ничего. То есть он выглядит на  2 года старше своего паспорта, а ведет на 2 года младше. При  этом  по официальному диагнозу мы не аутисты, а фигня какая-то. Официально – детский инфантилизм.

И вот это несоответствие  того что люди видят, и то, как он себя ведет, окружающих регулярно вводит в ступор. Ибо они считают, что перед ними ребенок из 3 класса, а мы только в этом году в школу.  И социальная реакция  вообще пятилетки. В результате вокруг нас регулярно находятся тетеньки с перекошенными лицами.

Истории собрала Лилит Мазикина

Иллюстрации: Shutterstock

Читай также:

О чём молчат дети: реальные истории, о которых не узнали вовремя наши родители

Приключения детских писем к Дедушке Морозу: реальные истории

Как я узнала смерть. Реальные истории наших читательниц

07.07.2017

Не забудь поделиться статьей: